Veranstaltung aus der Themenreihe des Projekts BeWEGt
Kinder mit seltenen Erkrankungen
08. Juli 2021
Sandra Falkson
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 454
Lydia Schmidt
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 461

Am Dienstag, den 8. Juni 2021 fand die zweite digitale Veranstaltung "Kinder mit seltenen Erkrankungen" aus der Themenreihe "Wege finden" des Projekts "BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen“ statt.

Herr Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinik Bonn und Herr Dr. Norbert Jorch, Oberarzt für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin Bethel in Bielefeld, stellten ihre Arbeit vor.

Eine der Kernaussagen in den Beiträgen der Ärzte war, dass es sehr wichtig für die Familien sei, dass sich die Eltern in ihrer individuellen Situation ernstgenommen fühlen und eine zufriedenstellende Aussage zu der Erkrankung des Kindes zu erhalten. Hervorzuheben sei, dass ein lebenswertes Leben vor die Suche nach einer Diagnose gestellt werden sollte, da sich trotz aller Bemühungen die Diagnosestellungen manchmal über Jahre hinziehen kann. Wichtig sei es daher, gemeinsam Wege in der Behandlung und Begleitung zu finden, die gutes Leben ermöglichen.

Im Anschluss daran standen beide Experten allen Eltern und Kolleg_innen für einen direkten Austausch und eine offene Fragerunde zur Verfügung. Es haben ungefähr 30 interessierte Eltern und Fachkollegen verschiedener Disziplinen sowie Leistungserbringer aus den Regionen teilgenommen.

Eine Vernetzung mit weiteren regionalen Anbietern sowie Elternverbänden wird seitens der beiden Ärzte sehr begrüßt. Innerhalb dieses Themenabends wurde deutlich, dass beide leitenden Ärzte der fachspezifischen Zentren eine wegbegleitende Beratung für die Familien sehr begrüßen würden. Die Implementierung eines Beratungsnetzwerks, welches übergreifend interdisziplinär berät, wird von allen Beteiligten sehr begrüßt.

In beiden Städten können sich Eltern, die in Bezug auf seltene Erkrankungen ihres Kindes Beratungsbedarf haben, an die Geschäftsstellen der Zentren wenden, um einen Termin zu erhalten.

Ausblick

Weitere digitale Veranstaltungen aus der Themenreihe des Projektes BeWEGt folgen nach der Sommerpause. Nähere Informationen hierzu finden Sie in Kürze auf
www.projekt-bewegt.de.

Kontakt

Sandra Falkson
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 454
Lydia Schmidt
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum