Veranstaltung aus der Themenreihe des Projekts BeWEGt
Themenabend "Entlastung für Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen und Erkrankungen"
03. November 2021
Sandra Falkson
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 454
Lydia Schmidt
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 461

Das Team des Projekts BeWEGt lud zur ersten digitalen Veranstaltung der Themenreihe "Wege finden" ein. Gast am Abend des 03.11.2021 war Frau Prof. Dr. Christiane Knecht, Professorin an der Fachhochschule Hochschule Münster, die zum Thema Erleben und Bewältigungshandeln von Geschwistern chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher referierte.

Am Themenabend “Entlastung für Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen und Erkrankungen“ am 03.11.2021 im Rahmen der digitalen Angebotsreihe “Wege finden“ nahmen 15 Teilnehmer_innen, Eltern und professionelle Akteur_innen, teil.

Das Projektteam von BeWEGt freute sich, die folgenden Gäste mit einem Beitrag begrüßen zu dürfen:           

  1. HerrnRené Meistrell, Einrichtungsleitung sowie Pädagogische Leitung, und Frau Annemarie Köhli, Case Management: Aufnahmeplanung, Koordination & Beratung (beide vom Kinder- und Jugendhospiz Bethel)
  2. Frau Brigitte Huke, ambulanter Kinderhospiz Dienst aus Bonn
  3. Frau Corinna Bell, Case Managerin im Bunten Kreis Bonn

Zunächst stellte Frau Köhli, die nacheigener Aussage das “Nadelöhr“ zwischen Familien und erster Aufnahme ist, das Angebot des Kinder- und Jugendhospizes Bethel vor. Dies besteht inzwischen seit zehn Jahren und bietet zehn Plätze für Kinder und Jugendliche an. Als Gäste dürfen Kinder ab der Geburt bis zu ihrem 27. Lebensjahr, ab Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen oder lebensbegrenzenden Erkrankung, begleitet werden. Dies bedeutet, dass aufgrund einer Beeinträchtigung oder Erkrankung eine verkürzte Lebenserwartung vermutet werden kann. Tatsächlich kann dieser Fall aber auch sehr viel später, nämlich erst im Erwachsenenalter, eintreten. Dies stellt somit einen entscheidenden Unterschied zum Angebot der Erwachsenenhospize dar (die eine Begleitung in der letzten Lebensphase ermöglichen). Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel bietet in dieser Form insbesondere Begleitungs- und Entlastungsaufenthalte für die ganze Familie, sodass nicht nur das Kind oder der Jugendliche, sondern die ganze Familie im Fokus des Unterstützerteams stehen. Dieses besteht u. a. aus einem 40-köpfigen Pflegeteam: In enger Absprache mit den Angehörigen und mit Blick auf die Bedürfnisse aller, übernimmt das Team die alltägliche Pflege des Kindes und ermöglicht den Eltern so eine Pause. Zudem bietet ein pädagogisches Team im und außerhalb des Hauses ein buntes Programm für Kinder und Geschwisterkinder an. Bei den Aufenthalten erhalten Familien die Gelegenheit, untereinander in Kontakt zu kommen und sich austauschen.

Die Besucher des Themenabends wurden auf einen digitalen Rundgang durch die Räumlichkeiten mitgenommen. So konnten die Zimmer besichtigt werden, die in ihrer Ausstattung immer auf die individuellen Bedürfnisse der Gäste angepasst werden. Jedem Gast steht ein Einzelzimmer zur Verfügung. Des Weiteren laden ein großer Speiseraum, ein gemütliches Wohnzimmer, ein abwechslungsreiches Spielzimmer sowie ein schön angelegter Garten zum Wohlfühlen und Regenerieren ein. Den begleitenden Familienmitgliedern stehen gemütliche Hotelzimmer oder Familien-Appartements zur Verfügung. Auch Therapien der Gäste können selbstverständlich weitergeführt werden. Dafür können u.a. ein Kreativraum und ein sogenannter Snoozelraum genutzt werden.

Laut gesetzlicher Krankenkassen besteht ein Anspruch auf 28 Tage Aufenthalt in einem Kinder- und Jugendhospiz pro Jahr. Das Team rund um Frau Köhli unterstützt gerne bei der Antragsstellung. In diesem Zusammenhang stehen auch die jeweiligen Krankenkassen beratend zur Seite. Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel unterstützt auch bei einer gesundheitlichen Verschlechterung des Kindes und bemüht sich immer, für Familien in Notsituationen und in der finalen Begleitung da zu sein. Hierfür steht auch das Angebot eines Abschiedsraumes zur Verfügung, der individuell gestaltet werden kann und den Familien mehr Zeit zum Abschiednehmen schenkt. Die Wege zum Kinder- und Jugendhospiz sind vielschichtig. “Familien kommen auf Empfehlung anderer Familien über ambulante Pflege- oder Kinderhospizdienste oder in Notsituationen zu uns“, berichtete Frau Köhli.

Im zweiten Teil des Abends berichtete Frau Brigitte Huke von ihrer Tätigkeit im ambulant arbeitenden Kinderhospizdienst. Dieser wurde in Bonn als Verein betroffener Familien gegründet, es gibt ihn aber als Angebot in ähnlicher Form in vielen anderen Städten wie zum Beispiel in Bielefeld. “In unserer Arbeit sehen wir die Familien als Experten in eigener Sache – dies ist für uns handlungsleitend“, so Frau Huke. Auch der ambulant arbeitende Kinderhospizdienst begleitet Familien, in denen ein Kind von einer seltenen oder lebensbedrohenden Erkrankung betroffen ist. Ziel ist es, Leben zu ermöglichen und Familien den Raum zu geben, ihr Familienleben mit ihrem Kind nach ihren Wünschen und Vorstellungen zu leben und zu gestalten. 

Auch dieses Angebot richtet sich an die ganze Familie und wird im häuslichen Umfeld der Familie angeboten. Eine Familie kann von mehreren ehrenamtlichen Mitarbeiter_innen begleiten werden, z.B. wenn unterschiedliche Bedürfnisse bei den Kindern, Geschwistern oder Eltern vorliegen. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter_innen unterstützen nach den jeweiligen Wünschen und Bedürfnissen, z.B. bei Freizeitaktivitäten oder zur Entlastung in Alltagssituationen; sie sehen sich als “Unterstützer in der Normalität“. Das Angebot konnte inzwischen auch auf junge Erwachsene erweitert werden, sodass sich die Begleitungsspielräume glücklicherweise vergrößert haben. Das spendenfinanzierte Angebot leistet neben der individuellen Begleitung in den Familien auch Vernetzungsarbeit.  Alle ehrenamtlichen Mitarbeitenden haben eine umfangreiche Fortbildung besucht und stehen den Familien auch zur Seite, wenn es um Fragen von Trauer oder um die Begleitung in der letzten Lebensphase geht. Hierbei bestimmen immer die Eltern den Rahmen und das Tempo, so Frau Huke. 

Im dritten Teil des Abends stellte Frau Bell, Case Managerin vom Bunten Kreis in Bonn, überblicksartig weitere Entlastungsangebote für den häuslichen Bereich vor. Zunächst gab sie einen Überblick über Leistungen der Pflegeversicherung, hierunter die Möglichkeiten der Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege und die Verwendung des Entlastungsbetrages. Auch Leistungen der Eingliederungshilfe und Jugendhilfe können unter bestimmten Bedingungen für Entlastungsangebote genutzt werden. Für weiteren Bedarf an Beratung diesbezüglich steht Frau Bell gerne zur Verfügung.

Vielen Dank an alle Referentinnen, Referenten und Interessierten dieses Abends. Es war ein gelungener und informativer Austausch!

 

Weitere Informationen zum Projekt "BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen" erhalten Sie hier.

Kontakt

Sandra Falkson
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum
0234/36901 - 454
Lydia Schmidt
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Bochum